Franek Surdel z Knurowa ma 6 miesięcy. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA1). Bezlitosna choroba atakuje najmłodszych i najsłabszych, tuż po urodzeniu.
Jeszcze niedawno oznaczała wyrok śmierci przed drugimi urodzinami. Jednak kilka miesięcy temu pojawiła się nadzieja w postaci leku Zolgensma. Nadzieja, która kosztuje blisko 10 mln zł.
Kasia 10 zł, Malwina 20 zł, Sylwia 85 zł, anonimowy pomagacz 100 zł, anonimowy pomagacz 10 zł – lista zdaje się nie mieć końca. Znalazło się na niej już ponad 50 tysięcy darczyńców, wielu anonimowych, którzy na portalu siepomaga.pl wsparli zbiórkę na ratowanie życie Frania. Przez kilka tygodni uzbierali ponad jedną czwartą potrzebnej kwoty, ale czas nagli bo chłopczyk jest w złym stanie. Karmiony jest za pomocą sondy, a przy jego łóżeczku w pełnej gotowości czeka respirator.
– Franio został stosunkowo późno zdiagnozowany. Do tego czasu zaatakowane zostały mięśnie oddechowe i przełyku. Synek przyjmuje dziś Nusinersen /Spinrazę, refundowany w Polsce lek, który hamuje postępy choroby. Podaje się ją pacjentowi do końca życia co cztery miesiące w formie zastrzyków w kręgosłup. U niektórych maluszków przynosi wręcz niesamowite efekty. U nas sytuacja jest dużo trudniejsza. Oddech Frania jest coraz słabszy. Boimy się co przyniesie kolejny dzień – mówi Grzegorz Surdel, tata chłopca.
Szukając pomocy rodzice chłopca odkryli, że od wiosny ubiegłego roku, w USA dostępna jest terapia, która zatrzymuje rozwój choroby i daje duże nadzieje na poprawę stanu zdrowia i samodzielność małych pacjentów.
Wystarczy jednorazowy zabieg, tylko jedna dawka leku Zolgensma, który usuwa przyczynę obumierania mięśni, „zastępuje” uszkodzony gen. Lekarstwo ma jednak astronomiczną cenę niemal 10 mln zł.
Mogłoby się wydawać, że to bariera nie do pokonania, ale gdy stawką jest życie ukochanego dziecka wiele staje się możliwe.
Trwająca na portalu siepomaga.pl zbiórka to tylko jeden ze sposobów zdobycia środków na opłacenie kosztów leczenia. Rodzice chłopca swoim bezgranicznym oddaniem i miłością poruszyli serca tysięcy ludzi. Informacje o malcu szybko rozchodzą się nie tylko w Internecie, dla Frania organizowane są koncerty, aukcje i sporo innych wydarzeń. Aktywnie angażują się w nie rodzina, przyjaciele, ale też zupełnie obce osoby z całego kraju. Jedną z takich „aktywistek” jest Karolina Urban, administratorka grupy wsparcia Przyjaciele Franka Surdela na Facebooku.
– Mieszkam pod Siedlcami. Nigdy nawet nie byłam w Knurowie. Kiedy trafiłam na historię Frania i jego rodziców nie umiałam przestać o nich myśleć. Sama mam trójkę dzieci. Czułam, że chcę zrobić coś więcej niż jednorazowa wpłata. Trzeba też podkreślić, że nie jestem pod tym względem kimś wyjątkowym. Takich osób jak ja jest dużo więcej. W tym nasza siła – tłumaczy kobieta.
Franuś jest pogodnym chłopcem. Ciężka choroba całkowicie zmieniła życie jego rodziny. Podporządkowała zupełnie zwyczajną wcześniej codzienność rozpaczliwej walce o uratowanie malca.
– Dziękujemy za każdą formę pomocy. Nie spodziewaliśmy się, że doświadczymy wsparcia od tylu ludzi. Skala odzewu daje nam siłę do dalszych starań. Wierzymy, że się uda i Franuś dostanie swoją szansę. My zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie ominiemy żadnej możliwości i prosimy, pomóżcie nam w tym – dodaje tata chłopca.
Zuzanna Krawczyk
